Pflege einer Person mit einer frontotemporaler Demenz

Menschen mit frontotemporalen Störungen, auch frontotemporale Demenz genannt, können eine Reihe von Symptomen aufweisen, darunter ungewöhnliche Verhaltensweisen, emotionale Probleme, Kommunikationsschwierigkeiten und Schwierigkeiten beim Gehen.

Die Pflege von Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz (FTD) kann sowohl körperlich als auch seelisch sehr anstrengend sein. Pflegende können mit der Bewältigung der medizinischen und alltäglichen Pflege konfrontiert sein, aber auch mit veränderten familiären und sozialen Beziehungen, dem Verlust des Arbeitsplatzes, schlechtem Gesundheitszustand, Stress, Entscheidungen über Langzeitpflege und der Sorge um das Lebensende.

Wie sich frontotemporale Störungen auf Familien auswirken

Menschen mit FTD und ihre Familien müssen oft mit veränderten Beziehungen zurechtkommen, insbesondere wenn sich die Symptome verschlimmern. Ehe- oder Lebenspartner müssen möglicherweise nicht nur die Pflege übernehmen, sondern auch Aufgaben im Haushalt, die ihr Partner nicht mehr ausführen kann. Kinder erleiden möglicherweise den schleichenden Verlust eines Elternteils in einer kritischen Phase ihres Lebens. Familienmitglieder und Freunde können sich durch das Verhalten der betroffenen Person entfremdet oder beschämt fühlen. Das Leben zu Hause kann sehr stressig werden.

Wie sich FTD auf die Arbeit auswirken kann

Menschen, die mit FTD leben, haben möglicherweise Schwierigkeiten mit grundlegenden Arbeitsfähigkeiten, wie z. B. dem Organisieren, Planen und Durchführen von Aufgaben. Aktivitäten, die früher einfach waren, können viel länger dauern oder unmöglich werden. Die Betroffenen können ihre Arbeit verlieren, weil sie nicht mehr leistungsfähig sind. Infolgedessen muss die Pflegeperson möglicherweise einen zweiten Job annehmen, um über die Runden zu kommen, oder ihre Arbeitszeit reduzieren oder sogar ihre Arbeit aufgeben, um die Pflege zu übernehmen und den Haushalt zu führen.

Ein Anwalt für Arbeitsrecht kann bei Bedarf Informationen und Ratschläge zu Sozialleistungen, Familienurlaub und Arbeitsunfähigkeit geben. Arbeitnehmer, bei denen FTD diagnostiziert wurde, können Anspruch auf Invaliditätsleistungen der Sozialversicherung haben.

Strategien für den Umgang mit FTD-Symptomen

Es gibt keine Heilung für FTD und keine Möglichkeit, die Krankheit zu verlangsamen oder ihr vorzubeugen. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Symptome zu kontrollieren, zu denen Veränderungen im Verhalten, in der Sprache und in der Bewegung gehören.

• Umgang mit Verhaltensänderungen bei FTD. Versuchen Sie zu erkennen, dass es die Krankheit ist, die „spricht“, und akzeptieren Sie Menschen mit Verhaltenssymptomen eher, als dass Sie sie herausfordern. Es hilft nicht, mit der Person zu streiten oder zu argumentieren. Sie kann ihr Verhalten nicht kontrollieren und sieht nicht einmal, dass es für andere ungewöhnlich ist oder sie verärgert.
• Behandlung von Sprachproblemen bei FTD. Sprechen Sie bei Sprachproblemen langsam und deutlich, verwenden Sie einfache Sätze, warten Sie auf Antworten und fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstehen. Gestikulieren, Zeichnen und die Verwendung eines Albums mit beschrifteten Fotos von Menschen und Gegenständen können helfen, ohne zu sprechen zu kommunizieren. Ein Sprachpathologe kann die besten Hilfsmittel und Strategien für eine bestimmte Person bestimmen.
• Umgang mit Bewegungsproblemen bei FTD. Verschiedene Arten von FTD verursachen Bewegungsprobleme, einschließlich Gleichgewichts-, Geh- und Schluckbeschwerden. Medikamente sowie Physio- und Beschäftigungstherapie können die Bewegungssymptome von FTD in geringem Maße lindern. Ein Arzt, der auf diese Störungen spezialisiert ist, kann die Behandlung leiten.

Beteiligen Sie sich an der Suche nach besseren Behandlungen

Kennen Sie jemanden, der mit FTD lebt? Forscher suchen Menschen, die an einer Studie teilnehmen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verfolgen und Behandlungen zu verbessern.

Gesundheit und Unterstützung von FTD-Pflegekräften

Die Pflege von Menschen mit FTD stellt eine besondere Herausforderung dar. Viele Pflegerinnen und Pfleger sehen sich mit einer Verschlechterung ihrer eigenen Gesundheit konfrontiert, während sie eine Person mit FTD oder einer verwandten Erkrankung betreuen. Um gesund zu bleiben, können Pflegende Folgendes tun:

• Gehen Sie regelmäßig zur Gesundheitsvorsorge.
• Bitten Sie Familie und Freunde um Hilfe bei der Kinderbetreuung, bei Besorgungen und anderen Aufgaben.
• Verbringen Sie Zeit mit angenehmen Aktivitäten, fernab von den Anforderungen der Pflegetätigkeit. Vereinbaren Sie eine Kurzzeitpflege, die der regulären Pflegeperson eine Pause verschafft, oder bringen Sie die Person in eine Tagesstätte für Erwachsene, eine sichere, beaufsichtigte Umgebung für Erwachsene mit Demenz oder anderen Behinderungen.
• Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige von Menschen mit FTD an. Solche Gruppen können eine wertvolle Ressource sein, um Erfahrungen und Tipps mit anderen auszutauschen, die sich möglicherweise in der gleichen Situation befinden. Gemeinnützige Organisationen und kommunale Einrichtungen können Online- oder persönliche Selbsthilfegruppen anbieten. Auch Alzheimer-Forschungszentren können Aufklärungs- und Selbsthilfegruppen anbieten.

Langzeitpflege für Menschen mit FTD

Für viele Pflegekräfte kommt der Punkt, an dem sie sich nicht mehr ohne Hilfe um die Person mit FTD kümmern können. Die Anforderungen an die Pflege sind einfach zu hoch, und die Person muss möglicherweise rund um die Uhr betreut werden. Wenn die Krankheit fortschreitet, benötigen die Pfleger möglicherweise häusliche Pflegedienste oder müssen sich nach einer stationären Pflegeeinrichtung umsehen, z. B. einer Wohngruppe, einer Einrichtung für betreutes Wohnen oder einem Pflegeheim.

Pflege am Lebensende für eine Person mit FTD

Menschen mit FTD leben in der Regel sechs bis acht Jahre mit ihrer Erkrankung, manchmal länger, manchmal weniger. Die meisten Menschen sterben an Problemen, die mit der fortgeschrittenen Krankheit zusammenhängen. Wenn beispielsweise die Bewegungsfähigkeit nachlässt, kann es zu Schluckbeschwerden kommen, die zu einer Aspirationspneumonie führen, bei der Nahrung oder Flüssigkeit in die Lunge gelangt und eine Infektion verursacht. Menschen mit Gleichgewichtsproblemen können stürzen und sich schwer verletzen.

Es ist schwierig, aber wichtig, für das Ende des Lebens zu planen. Rechtliche Dokumente wie ein Testament, eine Patientenverfügung und dauerhafte Vollmachten für die medizinische Versorgung und die Finanzen sollten so bald wie möglich nach der Diagnose von FTD oder einer verwandten Erkrankung erstellt oder aktualisiert werden. Ein Anwalt, der sich auf das Recht älterer Menschen, Behinderungen oder Nachlassplanung spezialisiert hat, kann Rechtsberatung leisten, Dokumente vorbereiten und finanzielle Vorkehrungen für den Ehe- oder Lebenspartner und die unterhaltsberechtigten Kinder der betroffenen Person treffen.

Der Beitrag basiert auf Informationen von MedlinePlus.