Entscheidungen über die medizinische Versorgung am Lebensende verstehen

Viele Angehörige stehen vor schwerwiegenden Entscheidungen, wenn Sie über die medizinische Versorgung naher Verwandter entscheiden, die im Begriff sind, zu sterben beziehungsweise nicht mehr in Lage, selbstständig über eventuelle Behandlungen zu entscheiden. Das Fehlen einer Patientenverfügung erschwert diesen Prozess erheblich. Auf Basis welcher Fakten und Ratschläge entscheidet ein Laie, wie ein sterbenskranker Verwandter medizinisch versorgt werden soll? Selbst wenn schriftliche Dokumente des Betreffenden vorliegen, sind diese nicht immer eindeutig, weil sie nicht die konkrete Situation beschreiben.

Schwerwiegende Entscheidungen

Zwei Ansätze können nützlich sein. Die eine besteht darin, sich in den Sterbenden hineinzuversetzen und zu versuchen, so zu entscheiden, wie er oder sie es tun würde. Dies wird als stellvertretendes Urteil bezeichnet. Einige Experten sind der Meinung, dass Entscheidungen, wann immer möglich, auf der Grundlage eines stellvertretenden Urteils getroffen werden sollten.

Wenn Sie Entscheidungen für eine Person am Ende des Lebens treffen und versuchen, einen dieser Ansätze zu verwenden, kann es hilfreich sein, über die folgenden Fragen nachzudenken:

• Hat die sterbende Person jemals darüber gesprochen, was sie sich am Ende ihres Lebens wünschen würde?
• Hat er oder sie eine Meinung darüber geäußert, wie jemand anderes behandelt wurde?
• Was waren seine oder ihre Werte im Leben? Was gab dem Leben einen Sinn? Vielleicht war es die Nähe zur Familie – sie aufwachsen zu sehen und gemeinsame Erinnerungen zu haben. Vielleicht war es das Wichtigste, einfach nur am Leben zu sein.

Als Entscheidungsträger, der von der sterbenden Person keine spezifischen Anweisungen erhält, benötigen Sie so viele Informationen wie möglich, um Ihr Handeln zu begründen. Sie könnten den Arzt fragen:

• Was könnten wir in den nächsten Stunden, Tagen oder Wochen erwarten, wenn wir die derzeitige Behandlung fortsetzen?
• Warum wird dieser neue Test vorgeschlagen?
• Warum wird der derzeitige Behandlungsplan geändert?
• Wird eine neue Behandlung meinem Angehörigen helfen, gesund zu werden?
• Wie würde die neue Behandlung die Lebensqualität verändern?
• Wie lange wird es dauern, bis diese Behandlung Wirkung zeigt?
• Wenn wir uns für diese Behandlung entscheiden, können wir sie jederzeit abbrechen? Aus welchen Gründen?
• Was sind die Nebenwirkungen des vom Arzt vorgeschlagenen Ansatzes?
• Wenn wir diese neue Behandlung ausprobieren und sie nicht funktioniert, was dann?
• Was wird passieren, wenn wir diese Behandlung nicht ausprobieren?
• Ist die Verbesserung, die wir heute gesehen haben, ein insgesamt positives Zeichen oder nur etwas Vorläufiges?

Es ist eine gute Idee, jemanden dabei zu haben, wenn Sie diese Themen mit dem medizinischen Personal besprechen. Es kann sehr hilfreich sein, wenn sich jemand Notizen macht oder sich an Details erinnert. Wenn Ihnen etwas unklar ist, scheuen Sie sich nicht, den Arzt oder die Krankenschwester zu bitten, es zu wiederholen oder es auf eine andere Weise zu sagen, die für Sie Sinn ergibt. Stellen Sie so lange Fragen, bis Sie alle Informationen haben, die Sie brauchen, um Entscheidungen zu treffen. Vergewissern Sie sich, dass Sie wissen, wie Sie ein Mitglied des medizinischen Teams kontaktieren können, wenn Sie eine Frage haben oder wenn der Sterbende etwas braucht.

Die Familie mit einbeziehen

Manchmal will die ganze Familie in jede Entscheidung einbezogen werden. Vielleicht ist das die kulturelle Tradition der Familie. Oder die sterbende Person hat sich nicht für eine Person entschieden, die Entscheidungen über die medizinische Versorgung treffen soll, bevor sie dazu nicht mehr in der Lage ist. Das ist nicht ungewöhnlich, aber es ist sinnvoll, eine Person als Ansprechpartner für das medizinische Personal zu bestimmen. Die Ärzte und Krankenschwestern werden es zu schätzen wissen, dass sie nur eine Person anrufen müssen.

Auch wenn ein Familienmitglied als Entscheidungsträger benannt wird, ist es ratsam, dass sich die Familie so weit wie möglich über den Pflegeplan einig ist. Wenn Sie sich nicht auf einen Pflegeplan, einen Entscheidungsträger oder sogar einen Sprecher einigen können, könnte die Familie einen Mediator in Erwägung ziehen, jemanden, der dafür ausgebildet ist, Menschen mit unterschiedlichen Meinungen zu einer gemeinsamen Entscheidung zu bringen.

Sobald klar ist, dass sich der Patient dem Ende seines Lebens nähert, sollte die Familie versuchen, mit dem medizinischen Team zu besprechen, welche Art der Betreuung am Lebensende sie für ihr Familienmitglied wünscht. Auf diese Weise kann die Entscheidungsfindung in entscheidenden Situationen geplant werden und fühlt sich vielleicht weniger überstürzt an.

Häufige Sorgen am Lebensende

Vielleicht stehen Sie jetzt vor der Entscheidung über das Lebensende einer Ihnen nahestehenden Person. Sie haben über die Werte und Meinungen dieser Person nachgedacht und das Gesundheitsteam gebeten, Ihnen den Behandlungsplan zu erläutern und Ihnen zu erklären, was Sie zu erwarten haben.

Aber es gibt noch andere Fragen, die man verstehen muss, wenn sie auftauchen. Was ist, wenn die sterbende Person Atemprobleme hat und ein Arzt sagt, dass möglicherweise ein Beatmungsgerät benötigt wird? Vielleicht möchte ein Familienmitglied, dass das Gesundheitsteam alles tut, um diesen Angehörigen am Leben zu erhalten. Was bedeutet das? Oder was ist, wenn sich die Familienmitglieder nicht auf eine Versorgung am Lebensende einigen können oder mit dem Arzt nicht einverstanden sind? Was geschieht dann?

Im Folgenden finden Sie einige weitere häufige Fragen zum Lebensende. Sie vermitteln Ihnen ein allgemeines Verständnis und können Ihnen bei Ihren Gesprächen mit den Ärzten helfen.

Was bedeutet es, wenn jemand sagt, man solle alles tun, was möglich ist, wenn jemand im Sterben liegt?

Das bedeutet, dass bei einem Sterbenden alle Maßnahmen ergriffen werden, die die Funktion lebenswichtiger Organe aufrechterhalten können, z. B. der Einsatz eines Beatmungsgeräts zur Unterstützung der Atmung oder die Einleitung einer Dialyse bei versagenden Nieren. Solche lebenserhaltenden Maßnahmen können manchmal eine vorübergehende Maßnahme sein, die es dem Körper ermöglicht, sich selbst zu heilen und wieder normal zu funktionieren. Sie sind nicht dazu gedacht, bei einer sterbenden Person unbegrenzt eingesetzt zu werden.

Was kann man tun, wenn das Herz eines Menschen aufhört zu schlagen (Herzstillstand)?

Die Herz-Lungen-Wiederbelebung (HLW) kann manchmal einen Herzstillstand wiederherstellen. Am wirksamsten ist sie bei Menschen, die vor dem Herzstillstand im Allgemeinen gesund waren. Bei der Herz-Lungen-Wiederbelebung drückt der Arzt wiederholt mit großer Kraft auf den Brustkorb und pumpt in regelmäßigen Abständen Luft in die Lunge. Auch Elektroschocks (Defibrillation genannt) können eingesetzt werden, um einen abnormalen Herzrhythmus zu korrigieren, und einige Medikamente können ebenfalls verabreicht werden. Obwohl dies im Fernsehen normalerweise nicht gezeigt wird, kann die für die HLW erforderliche Kraft gebrochene Rippen oder eine kollabierte Lunge verursachen. Bei älteren Erwachsenen, die mehrere chronische Krankheiten haben oder bereits gebrechlich sind, ist eine HLW oft nicht erfolgreich.

Was ist zu tun, wenn jemand Hilfe beim Atmen benötigt oder vollständig aufgehört hat zu atmen (Atemstillstand)?

Wenn ein Patient sehr schwere Atemprobleme hat oder nicht mehr atmet, kann ein Beatmungsgerät erforderlich sein. Ein Beatmungsgerät zwingt die Lunge zur Arbeit. Dazu muss zunächst ein Schlauch intubiert werden, der an einem Beatmungsgerät befestigt ist und durch den Rachen in die Luftröhre eingeführt wird. Da dieser Schlauch sehr unangenehm sein kann, werden die Betroffenen oft mit sehr starken intravenösen Medikamenten ruhig gestellt. Um zu verhindern, dass der Betroffene den Tubus herauszieht, können Fesseln angelegt werden. Wenn die Person länger als ein paar Tage auf ein Beatmungsgerät angewiesen ist, kann der Arzt einen Luftröhrenschnitt vorschlagen, auch Tracheotomie“ genannt. Dieser Schlauch wird dann an das Beatmungsgerät angeschlossen. Dies ist bequemer als ein Schlauch im Hals und erfordert möglicherweise keine Sedierung. Das Einführen des Tubus in die Luftröhre ist eine Operation am Krankenbett. Ein Luftröhrenschnitt kann Risiken mit sich bringen, z. B. einen Lungenkollaps, einen verstopften Luftröhrenschlauch oder Blutungen.

Wie kann ich sicherstellen, dass das medizinische Personal weiß, dass der Patient eine Patientenverfügung hat?

Informieren Sie den behandelnden Arzt, sobald der Patient oder die Person, die über die medizinische Versorgung entscheidet, beschließt, dass keine Wiederbelebung oder andere lebenserhaltende Maßnahmen durchgeführt werden sollen. Der Arzt vermerkt dies dann in der Krankenakte des Patienten. Entsprechende Formulare sind je nach Bundesland unterschiedlich und in der Regel online verfügbar.

Wenn die Betreuung am Lebensende zu Hause erfolgt, ist eine spezielle, von einem Arzt unterzeichnete Patientenverfügung erforderlich. Damit wird sichergestellt, dass die Rettungssanitäter Ihre Wünsche respektieren, wenn sie zu Ihnen nach Hause gerufen werden. Achten Sie darauf, dass die Patientenverfügung an einem gut sichtbaren Ort aufbewahrt wird, damit die Rettungssanitäter sie sehen können. Ohne eine Patientenverfügung sind Rettungssanitäter in vielen Staaten verpflichtet, eine Herz-Lungen-Wiederbelebung und ähnliche Maßnahmen durchzuführen. Das Hospizpersonal kann Ihnen dabei helfen, festzustellen, ob ein medizinischer Zustand Teil des normalen Sterbeprozesses ist oder ob es sich um etwas handelt, das die Aufmerksamkeit der Rettungssanitäter erfordert.

Eine Patientenverfügung bedeutet nicht, dass jegliche Behandlung eingestellt wird. Sie bedeuten nur, dass keine HLW und kein Beatmungsgerät eingesetzt werden. Diese Anordnungen sind nicht dauerhaft – sie können geändert werden, wenn sich die Situation ändert.

Sollten Herzschrittmacher (oder ähnliche Geräte) abgeschaltet werden, wenn jemand im Sterben liegt?

Ein Herzschrittmacher ist ein Gerät, das unter die Haut der Brust implantiert wird und den Herzschlag regelmäßig hält. Er hält eine sterbende Person nicht am Leben. Manche Menschen haben einen implantierbaren Kardioverter-Defibrillator (ICD) unter der Haut. Ein ICD versetzt das Herz bei Bedarf durch Schocks wieder in einen regelmäßigen Rhythmus. Der ICD sollte abgeschaltet werden, wenn keine lebenserhaltenden Maßnahmen mehr gewünscht sind. Dies kann ohne Operation am Krankenbett erfolgen.

Was bedeutet es, wenn der Arzt eine Ernährungssonde vorschlägt?

Wenn ein Patient nicht essen oder trinken kann oder will, kann der Arzt eine Ernährungssonde vorschlagen. Während sich ein Patient von einer Krankheit erholt, kann die vorübergehende Zufuhr von Nahrung über eine Ernährungssonde hilfreich sein. Am Ende des Lebens kann eine Ernährungssonde jedoch mehr Unannehmlichkeiten verursachen als das Fehlen von Nahrung. Bei Menschen mit Demenz verlängert die Sondenernährung weder das Leben noch verhindert sie eine Aspiration.

Wenn der Tod naht, ist Appetitlosigkeit üblich. Die Körpersysteme schalten sich ab, und Flüssigkeit und Nahrung werden nicht mehr wie zuvor benötigt. Einige Experten sind der Meinung, dass zu diesem Zeitpunkt nur noch wenige Nährstoffe aus jeglicher Art von Nahrung aufgenommen werden, auch aus der, die über eine Ernährungssonde verabreicht wird. Außerdem muss die Familie nach dem Einsetzen einer Ernährungssonde möglicherweise eine schwierige Entscheidung darüber treffen, wann oder ob sie entfernt werden soll.

Wenn eine Sondenernährung versucht wird, gibt es zwei Methoden, die angewendet werden können. Bei der ersten Methode wird eine Ernährungssonde, die so genannte nasogastrische oder NG-Sonde, durch die Nase in den Magen eingeführt, um kurzzeitig Nahrung zuzuführen. Manchmal ist die Sonde unangenehm. Jemand mit einer NG-Sonde könnte versuchen, sie zu entfernen. Das bedeutet in der Regel, dass die Person gefesselt werden muss, was bedeuten kann, dass ihre Hände an das Bett gebunden werden.

Wenn eine Sondenernährung über einen längeren Zeitraum erforderlich ist, wird eine Magen- oder G-Sonde durch eine Öffnung in der Seite oder im Bauchraum direkt in den Magen gelegt. Diese zweite Methode wird manchmal als PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie) bezeichnet. Sie birgt das Risiko von Infektionen, Lungenentzündung und Übelkeit.

Die Handfütterung (manchmal auch assistierte orale Ernährung genannt) ist eine Alternative zur Sondenernährung. Dieser Ansatz birgt möglicherweise weniger Risiken, insbesondere für Menschen mit Demenz.

Sollte jemand, der im Sterben liegt, sediert werden?

Bei Patienten, die dem Ende ihres Lebens sehr nahe sind, kann der Arzt manchmal eine Sedierung vorschlagen, um Symptome zu behandeln, die auf andere Behandlungen nicht ansprechen und dem Patienten immer noch Unbehagen bereiten. Dabei werden Medikamente eingesetzt, um den Patienten in einen schlafähnlichen Zustand zu versetzen. Viele Ärzte raten dazu, Komfortmaßnahmen wie Schmerzmittel auch dann weiter anzuwenden, wenn der Sterbende sediert ist. Beruhigungsmittel können jederzeit abgesetzt werden. Eine Person, die sediert ist, kann möglicherweise noch hören, was Sie sagen – versuchen Sie also, direkt mit ihr zu sprechen und nicht über sie. Sagen Sie keine Dinge, von denen Sie nicht möchten, dass der Patient sie hört.

Sind Antibiotika hilfreich, wenn jemand im Sterben liegt?

Antibiotika sind Medikamente, die durch Bakterien verursachte Infektionen bekämpfen. Infektionen der unteren Atemwege (z. B. Lungenentzündung) und Harnwegsinfektionen werden häufig durch Bakterien verursacht und sind bei älteren Menschen, die im Sterben liegen, häufig. Viele Antibiotika haben Nebenwirkungen, so dass der Nutzen der Behandlung einer Infektion bei einer sterbenden Person gegen die unangenehmen Nebenwirkungen abgewogen werden sollte. Wenn jemand bereits im Sterben liegt, als die Infektion beginnt, wird die Verabreichung von Antibiotika den Tod wahrscheinlich nicht verhindern, kann aber das Wohlbefinden der Person verbessern.

Haben Patienten das Recht, eine Behandlung abzulehnen?

Die Entscheidung, eine Behandlung abzubrechen, die nicht zur Heilung oder Kontrolle einer Krankheit führt, oder eine neue Behandlung nicht zu beginnen, ist völlig legal – unabhängig davon, ob die Entscheidung von der Person getroffen wird, die im Sterben liegt, oder von der Person, die die Entscheidungen über die medizinische Versorgung trifft. Manche Menschen meinen, dies sei so, als würde man den Tod zulassen. Das Gesetz betrachtet die Verweigerung einer solchen Behandlung weder als Selbstmord noch als Euthanasie, manchmal auch als Tötung aus Mitleid bezeichnet.

Was geschieht, wenn der Arzt und ich unterschiedliche Meinungen über die Pflege eines Sterbenden haben?

Manchmal sind sich das medizinische Personal, der Patient und die Familienangehörigen nicht einig über eine Entscheidung zur medizinischen Versorgung. Dies kann vor allem dann problematisch sein, wenn der Sterbende den Ärzten nicht sagen kann, welche Art der Versorgung am Lebensende er wünscht. So könnte die Familie beispielsweise eine aktivere Behandlung, wie eine Chemotherapie, wünschen, als die Ärzte für sinnvoll halten. Wenn es eine Patientenverfügung gibt, in der die Wünsche des Patienten festgelegt sind, sollten diese Richtlinien die Behandlung bestimmen.

Ohne eine Patientenverfügung kann es bei Meinungsverschiedenheiten über die medizinische Versorgung notwendig sein, eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einzuholen oder die Ethikkommission oder den Patientenvertreter, auch Ombudsmann genannt, des Krankenhauses oder der Einrichtung zu konsultieren. Auch eine Beratung durch Palliativmediziner kann hilfreich sein. Ein Schlichter (Mediator) kann manchmal Menschen mit unterschiedlichen Ansichten helfen, sich auf einen Plan zu einigen.

Der Arzt scheint mit den Ansichten unserer Familie über das Sterben nicht vertraut zu sein. Was sollen wir tun?

Europa ist ein reicher Schmelztiegel von Religionen, ethnischer Herkunft und Kulturen. In jeder Tradition gibt es Erwartungen darüber, was geschehen soll, wenn sich das Leben dem Ende nähert. Es ist wichtig, dass jeder, der an der Betreuung eines Patienten beteiligt ist, versteht, wie der jeweilige familiäre Hintergrund die Erwartungen, Bedürfnisse und Entscheidungen beeinflussen kann.

Ihr Hintergrund kann sich von dem des Arztes, mit dem Sie zusammenarbeiten, unterscheiden. Oder Sie sind vielleicht an eine andere Herangehensweise an Entscheidungen zur Gesundheitsversorgung am Lebensende gewöhnt als Ihr medizinisches Team. Viele Gesundheitsdienstleister wenden sich beispielsweise bei wichtigen Entscheidungen über die Gesundheitsversorgung am Lebensende an eine einzige Person – den Sterbenden oder seinen gewählten Vertreter. In einigen Kulturen übernimmt jedoch die gesamte unmittelbare Familie diese Rolle.

Es ist hilfreich, Ihre persönlichen und familiären Traditionen mit Ihren Ärzten und dem Pflegepersonal zu besprechen. Wenn es religiöse oder kulturelle Bräuche im Zusammenhang mit dem Tod gibt, die für Sie wichtig sind, sollten Sie dies Ihrem medizinischen Personal mitteilen.

Die Gewissheit, dass diese Praktiken eingehalten werden, kann den Sterbenden trösten. Eine frühzeitige Information des medizinischen Personals kann auch dazu beitragen, Verwirrung und Missverständnisse zu vermeiden, wenn der Tod eintritt. Vergewissern Sie sich, dass Sie verstehen, wie die verfügbaren medizinischen Optionen, die Ihnen vom Gesundheitsteam vorgestellt werden, mit den Wünschen Ihrer Familie für die Versorgung am Lebensende übereinstimmen.

Fragen, die bei Entscheidungen über die Gesundheitsversorgung zu stellen sind

Hier sind einige Fragen, die Sie dem medizinischen Personal stellen sollten:

• Wie sieht der Pflegeplan aus? Was sind die Vorteile und Risiken?
• Wie oft sollten wir den Pflegeplan neu bewerten?
• Wenn wir versuchen, das Beatmungsgerät zur Unterstützung der Atmung einzusetzen, und dann beschließen, damit aufzuhören, wie wird das gemacht?
• Wenn mein Familienmitglied im Sterben liegt, warum muss er oder sie dann an all diese Schläuche und Maschinen angeschlossen werden? Warum brauchen wir mehr Tests?
• Wie kann unsere Familie am besten mit dem Pflegepersonal zusammenarbeiten?
• Wie kann ich sicherstellen, dass ich täglich über den Zustand meines Familienmitglieds informiert werde?
• Werden Sie mich anrufen, wenn sich sein Zustand ändert?

Der Beitrag basiert u.a. auf Informationen von MedlinePlus.