LAM oder Lymphangioleiomyomatose ist eine seltene Lungenerkrankung, die vor allem Frauen im gebärfähigen Alter betrifft. Eine Lungentransplantation ist die einzige Heilung für LAM. Zur Behandlung der LAM-Symptome können Ärzte Medikamente oder eine Sauerstofftherapie verschreiben.
Übersicht
Medikamente
Ihr Arzt kann Ihnen Sirolimus zur Behandlung Ihrer Symptome oder bronchienerweiternde Mittel verschreiben, um Ihre Atemwege zu öffnen.
- mTOR-Inhibitoren, um das abnorme Wachstum und die Bewegung von LAM-Zellen zu regulieren.
- Bronchodilatatoren zur Entspannung der Muskeln um die Atemwege, wenn Sie Schwierigkeiten beim Atmen haben oder keuchen. Diese Medikamente helfen, die Atemwege zu öffnen, damit Sie leichter atmen können.
Sauerstoff-Therapie
Ihr Arzt kann Ihnen eine Sauerstofftherapie empfehlen, um die Sauerstoffmenge zu erhöhen, die Ihre Lunge aufnimmt und an Ihr Blut abgibt. Zu Beginn benötigen Sie möglicherweise nur beim Sport Sauerstoff. Es kann auch hilfreich sein, ihn beim Schlafen zu verwenden. Mit der Zeit kann es sein, dass Sie eine Vollzeit-Sauerstofftherapie benötigen.
Lungentransplantation
Einige Patienten, deren Lunge aufgrund einer fortgeschrittenen LAM schwer geschädigt ist, kommen für eine Lungentransplantation in Frage. Eine Lungentransplantation kann zwar die Lungenfunktion und die Lebensqualität der in Frage kommenden Patienten verbessern, birgt jedoch ein hohes Risiko von Komplikationen, einschließlich Infektionen und Abstoßung der transplantierten Lunge durch den Körper.
Leben mit LAM
Wenn bei Ihnen eine LAM diagnostiziert wurde, ist es wichtig, dass Sie Ihren Behandlungsplan einhalten und regelmäßig nachbehandelt werden. Ihr Arzt wird Ihren Zustand überwachen, um festzustellen, ob er stabil ist oder sich verschlechtert und ernsthafte Komplikationen verursacht. Ihr Arzt kann Ihnen auch andere medizinische Behandlungen empfehlen, einschließlich Impfungen, Änderung der Lebensweise und Planung von Schwangerschaft und Geburtenkontrolle.
Die Aussichten für Frauen mit LAM sind heute viel besser als in der Vergangenheit. Dank der Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung können viele Frauen mit LAM länger und mit weniger Komplikationen leben.
Routinemäßige Nachsorge
Ihr Arzt kann Impfungen zur Vorbeugung von Lungeninfektionen, Änderungen der Lebensgewohnheiten zur Verbesserung Ihres allgemeinen Gesundheitszustands und zur Vermeidung bestimmter Komplikationen, Tests oder Medikamente zur Pflege Ihrer Knochen sowie Optionen für Schwangerschaft und Geburtenkontrolle empfehlen.
- Befolgen Sie Ihren Behandlungsplan. Es ist wichtig, dass Sie die Anweisungen Ihres Arztes für Ihre Behandlung befolgen. Es kann mehrere Monate dauern, bis Sie auf die Behandlung ansprechen. Wenn Sie Ihre Medikamente absetzen, können Ihre Symptome zurückkehren oder sich verschlimmern.
- Lassen Sie sich regelmäßig impfen, um Ihre Lungen zu schützen. Um weiteren Lungenproblemen vorzubeugen, sollten Sie mit Ihrem Arzt über eine Pneumokokkenimpfung und eine jährliche Grippeimpfung sprechen.
Überwachen Sie Ihren Zustand
Wenn Sie an LAM erkrankt sind, ist es wichtig, dass Sie regelmäßig zur Nachsorge gehen, damit Ihr Arzt Ihren Zustand überwachen kann. In den frühen Stadien der LAM können Sie normalerweise Ihren normalen täglichen Aktivitäten nachgehen. Dazu gehören der Besuch der Schule, der Gang zur Arbeit und gewöhnliche körperliche Aktivitäten wie Treppensteigen. In den späteren Stadien der LAM kann es Ihnen schwerer fallen, aktiv zu sein, und Sie benötigen möglicherweise eine Sauerstofftherapie.
Schwerwiegende und möglicherweise lebensbedrohliche Komplikationen können bei einer LAM auftreten. Frauen, die an LAM leiden, können einen Pneumothorax entwickeln. LAM kann zum Tod durch Atemstillstand führen. Lesen Sie mehr über mögliche Anzeichen, Symptome und Komplikationen von LAM.
Kümmern Sie sich um Ihre geistige Gesundheit
Das Leben mit LAM kann Angst, Beklemmung, Depression und Stress verursachen. Ihr Arzt kann beurteilen, wie sich Ihre Erkrankung auf Ihr Aktivitätsniveau und Ihre psychische Gesundheit auswirkt. Um Ihre Lebensqualität zu verbessern, kann Ihr Arzt Ihnen Maßnahmen empfehlen, die Sie ergreifen können.
- Eine Beratung, insbesondere eine kognitive Verhaltenstherapie.
- Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an, die Ihnen helfen kann, sich auf das Leben mit LAM einzustellen. Sie können sehen, wie andere Patienten mit ähnlichen Symptomen und ihrer Erkrankung umgehen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über lokale Selbsthilfegruppen oder erkundigen Sie sich bei einem medizinischen Zentrum in Ihrer Nähe.
- Die Unterstützung von Familie und Freunden kann helfen, Stress und Ängste abzubauen. Lassen Sie Ihre Angehörigen wissen, wie Sie sich fühlen und was sie tun können, um Ihnen zu helfen.
- Einnahme von Medikamenten oder anderen Behandlungen. Ihr Arzt kann Ihnen Medikamente, wie z. B. Antidepressiva, oder andere Behandlungen empfehlen, die Ihre Lebensqualität verbessern können.
Änderung der Lebensweise
Wenn Sie an LAM erkrankt sind, ist es wichtig, dass Sie gut auf Ihre Gesundheit achten. Ihr Arzt kann Ihnen empfehlen, die folgenden gesunden Lebensgewohnheiten zu ändern.
- Gesunde Ernährung zur Verbesserung der allgemeinen Gesundheit.
- Körperlich aktiv sein. Körperliche Aktivität verbessert die Knochenmineraldichte, die Muskelkraft, die Flexibilität und die Körperhaltung. Bevor Sie ein Trainingsprogramm beginnen, fragen Sie Ihren Arzt, welches Maß an körperlicher Aktivität für Sie geeignet ist.
- Mit dem Rauchen aufhören. Wenn Sie rauchen, hören Sie auf. Versuchen Sie auch, andere Lungenreizstoffe wie Staub, Chemikalien und Passivrauchen zu vermeidenIhr Arzt kann diese Änderungen des Lebensstils als Teil eines größeren pulmonalen Rehabilitationsprogramms empfehlen, das von Ihren Ärzten überwacht wird.
Vorbeugung oder Behandlung von Komplikationen
Ihr Arzt kann Ihnen die folgenden Maßnahmen empfehlen, um Komplikationen durch LAM zu vermeiden.
- Vermeiden Sie Flugreisen, wenn Sie Symptome einer kollabierten Lunge haben. Dazu gehören plötzliche Kurzatmigkeit oder Schmerzen in der Brust. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie an Orte reisen, an denen der Sauerstoffgehalt der Luft niedrig ist.
- Vermeiden Sie das Tauchen, da dies das Risiko von Komplikationen erhöhen kann.
- Achten Sie auf Ihre Knochen. Bei einigen Frauen mit LAM besteht ein Risiko für Osteoporose. Ihr Arzt kann Tests anordnen, um Ihre Knochendichte zu messen. Wenn Sie an Knochendichte verloren haben, kann Ihr Arzt Ihnen Medikamente oder Kalzium- und Vitamin-D-Präparate verschreiben, um weiteren Knochenschwund zu verhindern.
Ihr Arzt kann Ihnen Verfahren zur Behandlung der folgenden Komplikationen der LAM empfehlen:
- Pleuraerguss. Ihr Arzt kann Ihnen empfehlen, Flüssigkeit aus dem Brustkorb (Thorakozentese) oder aus dem Bauchraum (Parazentese) zu entfernen. Dies kann helfen, Beschwerden und Kurzatmigkeit zu lindern. Ihr Arzt kann die Flüssigkeit oft mit einer Nadel und einer Spritze entfernen. Wenn sich große Mengen an Flüssigkeit in Ihrem Brustkorb ansammeln, muss Ihr Arzt möglicherweise einen Schlauch in Ihren Brustkorb einführen, um die Flüssigkeit zu entfernen.
- Pneumothorax. Die Entfernung von Luft aus dem Brustkorb kann die durch einen Pneumothorax verursachte Kurzatmigkeit und Brustschmerzen lindern. Die Entfernung von Luft an einer abnormalen Stelle im Brustkorb erfolgt in der Regel mit einem Schlauch. Der Schlauch wird zwischen den Rippen in den Brustkorb eingeführt. Häufig ist der Schlauch an eine Absaugvorrichtung angeschlossen. Wenn dieses Verfahren nicht funktioniert oder wenn Ihre Lunge wiederholt kollabiert, müssen Sie möglicherweise operiert werden, um einen Pneumothorax zu verhindern oder die Wiederausdehnung Ihrer Lunge zu unterstützen.
- Nierentumore. Nierentumore, auch Angiomyolipome genannt, verursachen häufig keine Symptome, aber manchmal können sie anhaltende Schmerzen oder Blutungen verursachen. In diesem Fall müssen Sie möglicherweise operiert werden, um einige von ihnen zu entfernen. Wenn die Blutungen nicht zu stark sind, kann ein Radiologe die Blutgefäße, die die Nierentumore versorgen, oft verschließen. Dies kann dazu führen, dass sie schrumpfen.
Planung von Schwangerschaft und Geburtenkontrolle
Da Hormonveränderungen während der Schwangerschaft die LAM verschlimmern können, ist es wichtig, dass Sie vor der Schwangerschaft mit Ihrem Lungenfacharzt und Ihrem Geburtshelfer, einem Arzt, der auf Schwangerschaft und Geburt spezialisiert ist, sprechen.
Die meisten Ärzte empfehlen Frauen mit LAM keine östrogenhaltigen Antibabypillen, da Östrogen die LAM begünstigen oder verschlimmern kann. Wenn Sie an LAM erkrankt sind, sprechen Sie mit Ihren Ärzten über Verhütungsmöglichkeiten.
Der Beitrag basiert auf Informationen von MedlinePlus.